自閉当事者による（主導参加型）研究の必要性
及び、その実践に関する一考察
ユン・ウンホ（尹恩鎬）[1]
はじめに
いま世界では自閉当事者と自閉関係者の間で「イメージ戦争」が展開されています。その戦いの中でも最近目立っているのが、本発表セッションの参加者の多くが関わったLord et al.（2021）にたいするものや（Pukki et al., 2022）[2]、同年にバロン・コーエンが発表した「Spectrum10k」にたいする「#StopSpectrum10k」ですが、このようなイメージ戦争は意外にも根が深いだけでなく、さまざまな利害関係が深く絡み合っているのが実情です。特に自閉当事者が積み上げてきた学術的概念を、歪曲し除去しようとする攻撃が執拗であり（ユン・ウンホ2022） 、例えばバロン・コーエン（2020）は、神経多様性（ニューロダイバーシティ）のアンチテーゼである自身の「心の理論（Theory of Mind）」及び「共感－システム化理論（Empathising-Systemising Theory）」は神経多様性と同一であると主張しています。一方、「InLv」から神経多様性概念を取り入れた（Botha、2024）ジュディ・シンガー（Singer, 1998）は、自身が神経多様性の提唱者だと主張し、「重度自閉 Profound Autism」を堅持しようとする親のグループとともにニューロリアリズム（Neurorealism）を支持しています（Lutz, 2023）。
しかし、このような攻撃を通じて得ようとしている親の会や専門家の目標は正しいと言えるのでしょうか。神経多様性のパラダイム[3] は、なぜ自閉の理解において重要なのでしょうか。本発表ではこのような問いにたいする答えを探るために、自閉研究、障害学などの既存の学問分野から離れ、応用人文学の視点から行なってきた私の研究結果について考察したいと思います。
治癒の対象、自閉スペクトラム
韓国では、自閉の人々は「知的障害者」とともに、「発達障害者」という「呼びかけ（インターペラシオン）」を受けている。自閉は「スペクトラム」ですが、発達障害の文脈では「最も重度」の自閉の姿だけが言及されます。発達障害のある人は、特に「全国障害者父母連帯」などの親の会によって、発達障害者にたいする国家責任制、24時間ケア制度など、行政のケアの対象として見られており、自閉特性(Autistic traits)をもつ弁護士が主人公であるドラマ「ウ・ヨンウ弁護士は天才肌」のウ・ヨンウなど、「非典型」な自閉は非現実的な「幻想」と見なされています（オ・ヘジン、2022：185；キム・セリョン、マム・セヒョン、2023：703；）。このような考えとともに強調されているのが、自閉の治癒です。実際、米国の自閉症関連諸機関調整委員会（Interagency autism coordinating committee）の2019-2020年度の報告書によると、米国の自閉研究資金の大部分は自閉に関する生物学的研究にあてられ、自閉当事者の生涯において最も重要な、子どもから大人への移行期後への支援は5％にもなりません（IACC, 2024）。韓国でも「自閉症」の原因を明らかにしようとする遺伝子研究への支援は数多く、最近では自閉を「治療」するためのスマートアプリが「デジタル治療」として注目されています。そのほか、精神医学や特別支援教育に基づいた研究が韓国の「自閉研究」言説を支配する一方、自閉当事者の視点からなされた研究は数える位しかありません（ユン・ウンホ, 2022; 2023; 2024; Yoon et al. 2024; Kim et al., 2024; Kim and Gliespie-Lynch, 2023; Kim et al., 2023, 2023）。このような現実にたいして自閉当事者の研究者が代案を示すと、その努力さえも無化しようとしているのが、先ほどお話したような団体による客体化（Objectification）活動だと言えるでしょう。
このような「治癒」は実際に自閉当事者の人生の質を良くするのでしょうか。この点に関して、障害学の研究者であるキム・ウンジョンの著書『治癒という名の暴力（Curative Violence）』が示している驚くべき洞察を考える必要があります。キム・ウンジョンは「個人は、他の資源にアクセスできるようになる機能的で社会的な利益を期待して治癒を試みる。しかし治癒には、望ましくない変化や、さらには死亡に至ることもあるという重大なリスクが伴う。」（キム・ウンジョン2022:37）と指摘しています。さらに、このような治癒が「他者をいわゆる良くするという名のもとに、他者がもつ差異を消去しようとする力の行使」を「治癒の暴力」と規定し、このような暴力が「障害の存在そのものを問題視して、治癒の過程でその対象を破壊する」として、これを「パルマコン」の概念で説明します（Ibid., 38）。こうしたキム・ウンジョンの説明は、現在の韓国（そして、おそらく日本）における自閉に関する言説に当てはまります。
このような現象をよく説明しているのが「自閉産業 Autism Industrial Complex」という概念ではないでしょうか（Broderick, 2022）。ブロデリックとロシーニョは、これまでの数十年間、主流となってきた言説が自閉に言及するとき「敵、誘拐犯、伝染病、エイリアン、その他の危険なもの、あるいは『他者』」と呼んできたことを指摘し、このような呼びかけが、自閉当事者の親が子どもの将来にたいして抱える恐怖を土台にして、自閉当事者を「自閉産業」市場において財貨として位置づけているとしています（Ibid, 3）。治癒の暴力がもつ危険性も、自閉の人への仲裁（intervention）という名目で広められています。この本が主張する最も直接的な事例である応用行動分析（Applied Behavior Analysis）は、自閉に対する進化論的理解を増幅させ自閉の特性を除去すべき対象と理解しているという事実があり、非人間的介入の歴史、トラウマ誘発の先例などを理由に、成人の自閉当事者から持続的に批判されているにも関わらず（Graber and Graber, 2023; Baiden et al., 2024）、現在も自閉への介入の大部分を占めています。
自閉らしさ、自閉の研究、自閉当事者主導参加研究
自閉らしさの排除と「社会化」がいまだに自閉の人の「正常化」の基本になっている今日において、次のような点を検討してみようと思います。第一に、「“自閉的”なライフスタイル」は考える以上に生産的であるという点です。現在の発達障害イデオロギーが強調する文化芸術以外にも、自閉らしさが活かされている生産的事例が多くあります。例えば、今和泉隆行の『みんなの空想地図』（今和泉, 2013）の中村市の地図は、存在しない地図を描く活動も職業になりうるということを表しています。あまりにも雲をつかむような話でしょうか。もっと直接的な話をしてみましょう。1970年代から米国の工科大学には自閉らしさを持つ人たちであふれはじめました。特に彼らはコンピュータープログラミングに関わっており、彼らの大多数はその後シリコンバレーで起業し、デジタル社会をリードしてきました。自閉の人だけを雇用するプログラミング会社オーティコン（Auticon）があることを見れば、自閉らしいからこそ視覚化できる想像力があるということを否定することはできません。
第二に、自閉の人は専門職などディーセント・ワークに参与することはできないのでしょうか。そんなことはありません。2016年ツイッターで東京大学の学生の1/4が自閉らしいという論議があり、これが報道されたことがあります（J-castニュース, 2016）。社交的でなければならないエンターテインメントの業界でも「でんぱ組.inc」のメンバーである鹿目凛さんや声優の中村郁さん、石井マークさんなど、多くの人が自閉特性を公表しています。海外ではすでに私が参加しているCAPTAPをはじめとする自閉当事者主導の学会や学術誌がたくさんあり、東アジアでは想像しづらいことですが、国際自閉医師会（Autistic Doctors International）の会員数は、すでに1,000名を超えています。
しかし、儒教イデオロギーとモダニティーを基盤に営まれてきた韓国と日本の社会で（Yoon et al., 2024）、自閉の人の大多数は、特に知能と関連した誤解によって①インクルーシブ教育を拒否され、高等教育及びディーセント・ワークから排除されたり、②自閉らしさを隠すことを家庭内で強要されたまま、情緒的困難をもって一般のキャリアに統合される場合が多いのです。しかし、最近の日本の相当数の自閉当事者が、このようなマスクを脱ぎ捨てて自身の自閉らしさを表出している点を高く評価したいと思います（本田, 2013; 黒川, 2019; 竹中, 2020）。限定的評価ではありますが、韓国でも認識されていない自閉の人が多数いるという報告がなされていることも、また肯定的に評価できます（コ・ユンジュ2020）。
自閉の人、つまり自閉らしさを持つ人たちの視点は、学界の視点の多様性にも貢献できます。しかし、現在自閉の人のほとんどが既存の自閉研究に焦点をあてています。この発表では、今後の自閉コミュニティを基盤とした研究の視野を、自閉当事者主導の自閉研究、すなわち新自閉研究から自閉当事者による研究へと、広げることを提案したいと思います。
自閉当事者による研究は、自閉の研究者が行なうあらゆる研究を総合的に意味するものです。その研究において自閉の研究者と自閉の人たちは、自閉らしさの長所である強烈な関心（intense interest）を基に、さまざまな研究対象に関心を向けます。また、自閉当事者による研究は、専門家と親に集中していた研究分野の中心と主体を、自閉当事者へと 戻すことで、自閉当事者が最もやりやすい活動である研究の主体性を獲得できるだけでなく、同時に自閉の人たちの連帯を促し、自閉当事者が互いに学び成長することを促進します。
また、自閉当事者による研究の場合、現在、医学や社会科学中心に偏っている新自閉研究だけでは到達できない分野を探ることができます。例えば、私が蓄積してきた応用人文学、文化コンテンツ、サブカルチャー・ウェブカルチャーなどにたいする学問的視点は、既存の自閉研究とはつながらないが、自閉当事者による研究にはつなげることができます。交通工学、環境工学など、関係がないような研究分野も、同じ自閉の人が語ることでつながりが可能となります。
このような自閉当事者による研究の実践方式で自閉当事者主導研究が可能となるでしょう。自閉研究者と自閉の人がもっている二重共感問題と単方向性という観点から、既存のテキストや社会現象などを見直してみると、解決できなかった各種問題に新たな方法を提示でき、これを通して自閉当事者が社会に寄与する可能性を示すことができます。
韓国の事例で見る自閉当事者による研究の可能性
私が最近ハニャン（漢陽）大学で始めた研究について見てみると、このような複合的な実践の成果だと言っても過言ではないと思います。実際に2021年に新型コロナウィルス（SARS-CoV-2）が世界的に流行した時から（Yoon, 2021）私と周りの自閉当事者たちが行った研究は、自閉と関連しているが、既存の自閉研究と障害学研究の方式とは文脈もアプローチも異なるものでした。以下に時系列で紹介します。
第一にユン・ウンホ（2022）は神経多様性概念への誤解が拡散していた状況において、正しい学術的理解を図るため、人文学的な視点から神経多様性に対する誤解と、反神経多様性勢力が概念をゆがめている点を批判しました。この過程で使われたのは、人文学の論文でよく見られる文献研究に記号学的分析を組み合わせたもので、既存の自閉研究の方法論では成立しないものです。
第二に、2023年2月に行われた神経多様性・フォーラムで、「estas」と「セバダ」の会員の中の支援者を中心に「神経多様当事者が経験する雇用における困難とその現実」（チャン・ジヨン、タルペンイ、2023）、「成人の自閉の人の自閉診断経験に関する研究」（キム・セイ、キム・ドヒョン、ナッチ・ピビンバ、イ・ウォンム、2023）をテーマにしたフォーカスグループのインタビューを行ない、発表原稿の作成を進めましたが、私はこの内の一つのチームのインタビューを１回サポートしただけで他は関与しませんでした。完成された論考は参考文献不足を除けば、高い質の論考となりました。自閉当事者主導型研究の可能性を見せてくれた事例と言えるでしょう。
第三に、ユン・ウンホ（2023）は韓国の「自閉的」用語の使用を人文学的な視点から追求しました。まず、「自閉」という単語の由来についてネイバー・ニュース・ライブラリーを活用して、1930年代からの韓国語メディアにおける「自閉的という概念が、1960年代後半、当時の精神医学的観点による否定的意味を込めたものに由来することが確認されました。その後、2019年度から2021年までの3年間の韓国メディアで「自閉的」という言葉が含まれた325件の記事の分析を行い、「自閉的」の使用が神経典型の人々を攻撃するために意図的に使われていることを確認することができました。これは、「自閉的」という用語を避ける必要性があることをメディア研究、マイクロヒストリー学、文献研究を組み合わせて調べたものですが、やはり既存の自閉研究とは異なった論考と言えるものでした。
第四に、「estas」の会員のチェ・ヒョンジョンはPythonプログラムを用いた分析方法で韓国の基礎地方自治体自立度と細部障害の登録率を確認した結果、地方自治体の自立度において14の細部障害累計は負の相関関係を示したのに対して、自閉だけの場合は正の相関関係を示していることが立証できました。このようなデータ分析は、既存の自閉研究の地平では成立しづらいものです。
第五に、Yoon et al.,（2024）は、韓国初のIRB認証の自閉当事者による自閉研究の成果として、自閉の人に学校でのいじめの理由を人文学的観点で調べ、その後フォーカスグループのインタビューと文化人類学的記号化分析を通して、いじめとそれに対する当事者たちの反応を定型化しました。研究論文は一般的な自閉研究と同一に見えますが、第2章の分析は完全に人文学的に書かれていて、既存の自閉研究の書き方とは異なると言えます。
最後にユン・ウンホ（2024）は、最近の韓国で無差別犯罪を語るのに使われる「異常心理犯罪」という言葉が、精神障害者のみならず自閉の人を含む精神障害者全般に対するヘイトと社会的分離を強化しうることを示しましたが、自閉当事者の視点で書き進められた本論文は、一般の学術論文とは性質を異にするものだったとみることができます。
提言
最後に、今後、韓国と日本の自閉の人と神経多様性の人たちがともにできる作業を提案しようと思います。
第一に、日本のオタク文化における自閉の人と神経多様性の人の寄与について（特に日本の初期のサブカルチャー史として）日本側の研究が必要だと思われます。特に海外と異なり韓国や日本では、ウェブカルチャーにかかわる自閉の人たちが、自閉らしいコミュニケーション手段によってコミュニティ内でヘイトとハラスメントの対象になりやすいという事実がありますが、これに対する実態確認すらなされていないため、早期の研究が求められます。
第二に、自閉の人たちの疎外と差別、ハラスメント、引きこもり現象について、韓国と日本のコミュニケーション方法による比較研究を質的・個別的に進める必要があります。最後に、自閉の人とADHDの人にたいする二重共感問題は、両者に通じる可能性があるという点に関する研究もまた必要です。
参考文献
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注
[1]（社）後見信託研究センター理事、インチョン（仁川）大学日本研究所責任研究員、自閉人(自助)の会estas中央コーディネーター。本稿は日本障害学会2024年度秋季学術大会特別セッション（2024(R6). 9. 15）発表原稿である。
[2] こうした動きは、韓国と日本のさまざまな社会的場面で容易に見ることができるが、筆者はこれを「名消し」という概念で具体化しようと思っている。ただ、これに関する具体化作業は、今後の研究課題となる。
[3] ブランディングへの対応として、筆者は自閉－神経多様性を支持するが、その代わり自閉当事者の権利や二重共感問題など、別の表現を強調する。