ニューロダイバーシティの起源とオートスケープ
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（テキストなし）
スライド2：自己紹介
みなさん、こんにちは！ マータイン・デカーと申します。オランダ出身です。私のファーストネームは “design” と韻を踏んでいます。最後の “i-j-n” はオランダ語のスペルです。
・ いま50歳で、子どもが3人います。
・オランダ人ですが、自閉の家族とイングランドに住んでいます。
・私は1981年に自閉と診断されましたが、自覚したのは1996年にあらためてそう診断されたときです。
・長年、自閉当事者のためのオンラインコミュニティを運営してきました。
・その国際的な自閉当事者のオンラインコミュニティはテキストのみでしたが、ニューロダイバーシティの概念の形成を目の当たりにしました。
・私は「オートスケープ」にも参画しています。これは、自閉当事者のために、自閉当事者によってイングランドで開催される、ユニークな3日間の宿泊イベントです。自閉当事者のニーズ、関心、感性が尊重されます。
スライド3：簡潔な（？）ニューロダイバーシティの歴史
では、ニューロダイバーシティの歩みについて、基本的なことからお話ししましょう。簡潔にお話ししようと思いますが、実は大きなテーマなんです。
スライド4：よくあるステレオタイプ
ニューロダイバーシティの歩みは自閉の歴史と関連します。残念ながら、自閉の初期の歴史に立ち入る時間はありませんが、重要なことは、その歴史を書く作業に自閉当事者はまったく関わっていないということです。それを書いたのは、自閉ではない精神科医であり、自閉のこどもをもつ自閉ではない親でした。しかも彼ら彼女らの多くは、私たちを好意的に見てはいませんでした。自閉当事者は、次のように見られてきました。
・「何か欠けている」
・自分自身の自閉に「閉じこもる」
・ミステリー、なぞ、解決すべきパズル
・感情がまったくない
・暴力に走りがち
・他人を気づかえない
・人間性がない
人の性質でネガティブなものを考えてみると、これまでの歴史のなかで、自閉の人の特徴とされてきたことがおわかりしょう。
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したがって、自閉当事者は一人前の人間とはみられてきませんでした。今でもそういうことがよくあります。その結果はひどいものです。自閉当事者の好み、ニーズ、人権はつねに無視されています。自閉当事者は有害かつ高価な治療を受けさせられ、正常になることを強いられますが、人間として活動するために必要な支援や合理的な配慮はありません。悲しい現実ですが、ほぼすべての自閉当事者はトラウマを抱えています。自閉が原因ではなく、自閉のために他人に誤解されたり不当な扱いをうけたりするからです。私の大切な自閉の友人であり同僚であるヘタは、「欧州障害フォーラム」に投稿した最近のブログで、現状を的確に指摘しています。「私が見るところ、一般に自閉当事者は自立への道を閉ざされています。仮に自立への道が認められても、生活をとりまくさまざまなことをほぼ否定されています」と、ヘタは書いています。
スライド6：1992年：インターネットにおける親と自閉当事者
・それは一つには、自閉当事者がそれまで互いに、往々にして故意に、孤立させられてきたからです。たとえば、自閉のこども同士で遊ぶと、自閉を助長するばかりだと考えられていました。
・1990年代になると、一般市民もインターネットを利用できるようになりました。自閉のこどもをもつ親たちも早くから利用していました。1992年、自閉の子をもつ父親であったレイ・コップが「AUTISM」というメーリングリストを立ち上げました。親たちはそれを使って、かわいそうなわが子について意見交換したり、自閉に対する医療や食事療法、行動療法について助言し合ったりしました。
・その後、興味深いことが起きました。自閉当事者もインターネットを使い始めたのです。彼らは自分のことをもう少し知りたい、そしてできれば当事者同士で話をしたいと思っていました。自閉の子をもつ親たちはそのことに興味をそそられましたが、基本的には自閉当事者を、キーボードを操作する動物園の動物のように扱いました。「わあっ、見て、本物の自閉症者よ！ 個人的なことだろうと何でも聞いてみよう。トイレのトレーニングはたいへんだった？ 私の子どもにどうやってトイレ・トレーニングをしたらいいか教えてくれない？」など。そして、当事者が互いに話し合いたいと思っている興味深いことを書き込むと、親たちは怒りました。どういう話をするかは親たちでコントロールしたい、当事者に出しゃばってほしくないと思っていました。
スライド7：反応：自閉当事者の空間をつくる
・AUTISMに参加した当事者の一人は、ジム・シンクレアという名前のアメリカの早期の活動家でした。ジムと何人かは、当事者が運営する初めての組織として「国際自閉ネットワーク」をつくることにしました。そしてまず、AUTISMに代わる独自のメーリングリストを立ち上げました。それがANI-L（Autism Network International list）です。AUTISMと同様のメーリングリストで、アメリカのシラキュース大学がホストでしたが、自閉当事者が運営に携わるという点がAUTISMとは違いました。夜と昼ほどの違いがありました。説明が難しいのですが、当事者がかかわることで、意見交換の雰囲気と質がまったく違いました。
・ほどなくして、3日間にわたるイベント「オートリート」が行なわれました。とても特別なイベントでした。自閉当事者のために、自閉当事者によって開催された初めてのイベントでした。第1回はアメリカのニューヨーク州で、第2回はペンシルベニア州で開催されました。発表、ワークショップ、交流会があり、すばらしいコミュニティ精神が生まれました。残念ながら、運営上の困難と主催者の疲弊により、オートリートは2013年で幕を閉じました。オートリートは自閉当事者が集う初めての大きなイベントでしたから、その事実は歴史に刻まれることでしょう。
スライド8：自閉当事者の空間とは何か？
ANI-Lとオートリートは、初めてできた自閉当事者の空間でした。前者はオンラインで、後者は実際に集う場でした。ところで、「自閉当事者の空間」とは何でしょうか。欠かせない特徴がいくつかあります。
・自閉当事者の空間は、複数の当事者によって共有されるものです。
・自閉当事者の空間は、当事者の情報処理のあり方に合わせて設計されるか調整されます。自閉当事者の存在やありかたが重視されます。
・自閉当事者の空間は当事者が運営します。自分たちのニーズを見きわめ、いかにしてニーズを満たすかを決めます。
・自閉当事者の空間では、自閉であること、自閉に見えること、自閉らしく行動することがすべて受けとめられ、認められます。
・自閉当事者の空間は、似たような人たち、相性のいい人たちと出会うより良い機会を与えてくれます。しかし、そうした機会が大幅に増えても、自閉であるというだけで当事者が互いに友人になるわけではありません。
・おもしろい話があります。自閉でない人が自閉当事者の空間に入ってみたら、その場になじめず、自閉当事者の交流の仕方を理解するのは難しいと感じます。自分は変わり者と感じられ、とても気まずい思いをするのです。おもしろいと思いませんか。
スライド9：自閉スペクトラムを抱えて自立生活をする
・ANIやオートリートは素晴らしい空間でしたが、そこに溶け込めない当事者もいました。当事者がそれぞれ思いどおりにつながることができる別の空間の必要性が感じられました。手短に言いますと、私は1996年にあらためて自閉と診断され、オンライン上の友人たちからけしかけられ、自閉当事者コミュニティ「自立生活」（InLv）を立ち上げました。大学の支援はなく、自分で主宰しなければなりませんでした。当時、ソーシャルメディアはまだありませんでした。ボタンをワンクリックしてグループをつくることはできなかったのです。幸い、私には、このスライドに見える小型のコンピューターを使って、自宅のダイアルアップ回線でメーリングリストサーバーを運用する知識がありました。InLvはすぐに重要な空間となり、自閉当事者が自分の経験を語り、互いに支え合い、アイデンティティ意識を強めることができました。現在、当事者コミュニティは二つあります。一つより二つのほうがいいです。そしてInLvは、自閉以外の神経学的な違いがある人も歓迎しました。
・この間、InLvでは、興味深い刺激的な意見交換が行われました（日常のありふれた話題もたくさんありましたが）。自閉当事者が本当に望んでいることは何かが浮かび上がったのです。以前は、誰もそんなことをわざわざ当事者に聞こうとしませんでした。私たちが最も望んでいたのは、次のようなことです。
・感情面および実生活上の相互支援。これは言葉以上に革新的なことです！ 当時、自閉当事者が互いに支え合うことなどできないと思われていました。
・セルフ・アドボカシー（自己擁護）。私たち自閉当事者は自分自身のニーズを主張できるという考え方も、それまでまったくなかった革新的なことです。今でもあまり変わっていません。
市民権と人権。私たちは他の人と同じ権利をもつべきだ、周りと違うからといって不平等な扱いを受けてはならないという考え方は、今でも、どの国でも完全に受け入れられていません。
・適切なサービス。個人的な援助、職場での合理的な配慮、社会に合理的な適応措置があれば、私たちはうまくやっていけます。
・「神経多様性」といったものがあり、それはいいものであるはずだという認識。とはいえ、それは一体どういうものなのでしょうか。
スライド10：ニューロダイバーシティ
・神経多様性の概念はInLvコミュニティから生まれました。この概念、用語を特に誰かが思いついたというのではなく、1996年にInLvを立ち上げた当初からメーリングリストでなんとなく話題になっていました。
・ ニューロダイバーシティの概念は、神経学的な違いは広範囲にわたるという現実を人々に認識してもらいたい、という私たちの願いから生まれたのです。事実、私たち人間の内面はみな同じではありません。まったく違った人もいます。見る側の見たいことだけを見るのではなく、私たちをあるがままに見てほしかったのです。
・まったく理にかなったことですが、ニューロダイバーシティは生物多様性の一面と考えられました。世界における生物多様性の恩恵、そしてその必要性はよく知られており、広く認められています。論理上、これはニューロダイバーシティにも適用できると私たちは考えました。
・これは、1996年10月にInLvに投稿されたメールで、ニューロダイバーシティに触れています。フロッピーディスクのバックアップから何とか取り出しました。書いたのはトニー・ラングドン、オーストラリアのフレンドリーな自閉当事者でした。彼はこう書いています。「人類を社会的、技術的に進歩させたのは人々の神経の多様性だと、だんだん確信するようになってきました。つまり、社会の非典型な人たちが、技術、文化、芸術その他いずれであれ、新しいアイデアや進歩に必要な違った視点を提供しているのです」
スライド11：障害⇔強み
ニューロダイバーシティの概念で重要なのは、神経学的な違いは必ずしも悪くないということです。困難や障害はたしかにありますが、それらが強みになることも多くのです。
そして強みと困難は、同じコインの表と裏のようなものですから、分けることができません。いくつか例を示しましょう。
・その場に適応できないなど、社会性障害と見られるものも、正直であろうとしすぎることによります。率直な意見を知りたいなら、自閉当事者に、「このドレス、似合ってる？」と聞いてみるといいです。本当は知りたくないなら聞いてはいけません！ 自閉当事者はひとりで行動する能力、自分の身にどういう影響が及ぼうと正しいことをする能力も優れています。
・自閉当事者はともかく正しいことを求めることが多く、少しでも間違っていればイライラします。しかし見方を変えれば、細かなことを把握する能力が優れていて、データ分析といった仕事にとても向いています。たとえば、私の息子も自閉ですが2歳のとき、保育園で「自分」の椅子と他の子どもたちの椅子を区別できました。周りの人にはどの椅子も同じと思えたのですが。
・自閉当事者には「モノトロピック（単方向性）」と呼ばれる特性があります。複数のことに注意を向けるのが難しく、一度に一つのことにしか集中できません。一方、その一つのことに集中するのはとても得意です。すごい集中力があり、それを大きな強みにできます。
・多くの自閉当事者は感覚認識が違い、大きな音、明るい光、混雑などに過敏になることがあります。しかし、過敏であることも強みになります。他の人が気づかないものが聞こえたり、見えたり、においを感じたりします。誰もが見過ごしているような異変に気づく場合もあります。
スライド12：障害⇔強み
次に、そうした強みを大いに発揮した自閉当事者を紹介しましょう。
・まず、アラン・チューリングです。専門家の見立てでは自閉でした。近代コンピューター科学の父といわれています。1940年代にマンチェスター大学（イングランド）で、プログラム可能なコンピューターと人工知能の基礎を築きました。細部にわたる際立った観察力と自閉特有の集中力によって、コンピューティング理論の分野を当時の誰よりも進展させました。
・スティーブン・ウィルシャーはイギリスの画家で、自閉と知的な障害があります。都市の風景を一度見ただけで記憶にとどめ、細部まで正確に描くことができます。それができるのは自閉だからであって、自閉であるにもかかわらず、ではありません。
・グレタ・トゥーンベリはよく知られた環境活動家ですが、科学者たちが気候変動について言っていることが見過ごせず、忘れられませんでした。自閉だから社会的な圧力をものともせず、自分に何が降りかかろうと正しいことをしなければと考えました。そのひたむきさは他の若者たちに勇気をあたえ、気候変動と闘う世界的なリーダーになりました。自閉にもかかわらずではなく、自閉だからそうなったのです。
・オランダのイェレ・バッカーは、4歳のときにマーブルランのとりこになった自閉当事者です。マーブルランというのは、ビー玉がいろいろなカーブや障害物をぬけて転がり進むよう設計されたコースです。イェレはいま、数千個のピー玉が複数の部屋を駆けめぐるマーブルランをつくっています。自閉ではないきょうだいと一緒に、英語版YouTubeチャンネルを公開しています。視聴者がとても多く、二人はそれで生活できるほどです。一度見てください。「Jell’s Marble Runs」というYouTubeです。とても見事なものです。これも、彼が自閉だからこそできることです。
スライド13：人間を忘れないで
そういうわけで、自閉当事者には世の中に貢献できることがたくさんあります。
・ 企業はそこに目をつけ始めています。手つかずの可能性があると見ています。企業にとって、ニューロダイバーシティの概念は何よりもビジネスのためのアイデア、新しい金儲けの方法です。
・そして、それは間違ってはいません。自閉当事者（加えて自閉とは違った神経学的違いをもつ人たち）には、まだ発掘されていない経済的可能性が大いにあります。
・しかし、生産性は人間のためであって、その逆ではありません。
・それに、すべての自閉当事者が素晴らしい才能の持ち主というわけではありません。たいていは並みの才能であって、それでもいいのです。私たちには自閉ゆえの強みがありますが、テレビ番組に呼んではもらえないでしょう。
・つまるところ、たとえ働けなくとも、誰もが本来、命と幸福な暮らしを得る価値ある存在なのです。
・しかし、自閉当事者が経済的生産性だけを理由に評価されるなら、本人は燃え尽きるでしょうし、企業は本人とその生産性を失うことになるでしょう。
・したがって、ニューロダイバーシティをより的確に、長期的視野でとらえるなら、人権の理念ということになります。神経学的違いをもつ人たちは、自分の権利が他の人と同様に尊重されることを求めています。そのためには何らかのサービスと調整が必要です。そうなれば、自閉当事者の多くが生産に携わり、お金を稼げます。そうでない人もいるでしょうが、そういう人たちは別のやり方で幸せを見つけるかもしれません。それもよしです。
スライド14：意思の疎通と共感—双方向でやりとり！
自閉当事者は、自分がよそ者だと感じることがよくあります。別の惑星から地球に降り立ったかのように。それは、私たちがたいていの人とずいぶん違うからです。その一方で、自閉当事者は互いに違ってはいるが、互いに共通するものもあると、ずっと感じてきました。そして今、自閉当事者同士が出会い語り合うようになってから30年が経過し、科学者たちもようやくわかってきたようです。
・最近の研究で次のようなことが立証されています。
・自閉当事者は他の自閉当事者に情報をしっかり伝えることができる。実際、私たち自閉当事者はお互いにあまり誤解はありません。
・自閉でない人は、自閉当事者に共感することがとても難しい！ 彼ら彼女らは私たちの感情を読みとり、理解することが相当に難しい。うーむ！ 私たちの生きられた経験では、自閉当事者同士が理解し合うのはそれほど難しいことではないのですが。
スライド15：オートスケープ
オートスケープは、たくさんの自閉当事者が集い、語り合い、交流を深める場です。
スライド16：オートスケープ：“Autscape”＝英語”autistic”の”aut”と”escape”の”scape”を合わせた言葉
オートスケープは、自閉当事者が主流社会から「抜け出す」という意味があります。
・オートスケープは、自閉当事者のために、自閉当事者自らがイングランドとオンラインで開催する3日間の国際的な宿泊イベントです。
・2004年にInLvで話し合い、2005年から始まりました。
・最初は、アメリカの「国際自閉ネットワーク」のオートリートをモデルとしました。「自閉当事者の空間」という理念の欧州版です。
・とはいえ、オートスケープはニューロダイバーシティの概念も実践しています。自閉当事者の空間ですから、当事者が運営しますが、自閉であるかどうかにかかわらず、誰でも歓迎されます。
・実際には毎回のオートスケープでは、参加者の大多数は自閉当事者です。少なくとも10人中9人はそうだと思いますが、公式に確認できてはいません。自閉と診断されましたかと、参加者に尋ねたりしませんから。そのため、自分が自閉なのか疑問に思っている人や、個人的あるいは職業上の理由で診断されたことを明かせない人も参加できます。参加してみれば、よくわかりますよ。
・実は最近開催したばかりです。先月、第20回オートスケープを、陽光あふれるダービーシャー（イングランド）のヘイズ会館で開きました。
・近年のオートスケープには、オンライン参加者のほかに、250人から300人の参加があります。おそらく、自閉当事者が集う世界最大のイベントでしょう。
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オートスケープがどのようなものか知っていただくために、何枚か写真をお見せします。写っている人たちには撮影と公開の許可を得ています。撮影や公開を快く感じない参加者が多いので、みなさんが受ける印象はどうしても部分的なものになりますが。写っているのはみな自閉当事者です。
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スライド20：結論
終わりに近づいてきましたので、急いでまとめをしましょう。
スライド21：結びの言葉／呼びかけ
・ ニューロダイバーシティは生物多様性の一面です。自閉の人の内側に「健常」者が押し込められているわけではありません。結局のところ、私たちの内面はみな違うのです。それでいいのです。
・私たちの差異は障害であったり、強みであったり、その両方であることもあります。
・問題を解決するには、自閉当事者ではなく環境を変えたほうがいいでしょう。これは子どもについても大人についてもいえます。
・自閉は敵ではありません。敵は、自閉当事者と自閉でない者の間に立ちはだかる、無理解という見えざる壁です。相手の「ことば」を知ろうとしてください。
スライド22：私たちの歴史書
もっと知りたいですか。自閉の心理学者、スティーブン・カップ博士が編集した「Autistic Community and the Neurodiversity Movement」（自閉当事者コミュニティとニューロダイバーシティ運動）を読んでください。何人もの当事者が執筆しています。
・私たちの言葉で歴史が書かれており、自閉当事者の多様な視点が盛り込まれています。
・オンラインで無料で読めますが、書籍版を購入することもできます。
・私のオンラインコミュニティInLvとニューロダイバーシティの概念誕生に関する章、オートスケープとその歩みに関する章があります。
・さらに、この本は、たいへん寛容なクリエイティブ・コモンズ・ライセンスが付いています。まだ他の言語に翻訳されていませんが、どなたでも翻訳してかまいません。日本語に翻訳したい方、いらっしゃいますか。事前に許可を得る必要はありません。すでに許可されていますから。
スライド23：参考文献
言うまでもないことですが、学ぶべきことはまだまだあります。このスライドに参考文献を載せました。ご自身のパソコンやデバイスでスライドをご覧になる場合は、下線部をクリックしてください。
スライド24：@2024 Martijn Dekker
本日、このシンポジウムにお招きいただき、たいへん光栄に思います。ありがとうございました。