松浦考佑
口唇口蓋裂（CLP）当事者の生きづらさ ～顔の治療をめぐるジレンマに焦点を当てて～
報告要旨
日本において、口唇口蓋裂（Cleft Lip and/or Palate：以下、CLP）当事者は、約500～600人に1人の割合で出生しており、かれらは治療や対人関係から生じる心理・社会的ストレスが大きく、顔の審美修正に対して強い思いを持っている。
また、CLPは「見た目問題」のカテゴリーに含まれている。日本では先駆的に「見た目問題」を研究している３名の研究者（アザの研究…西倉美季・アルビノの研究…矢吹康夫・脱毛症の研究…吉村さやか）らがいるが、かれらの「生きづらさ」を解消させる方法について、社会学の視点からアプローチを重ねている。しかしながら、CLPはアザ・アルビノ・脱毛症と比べると、医療制度の中に取り込まれ、機能面と共に顔面の傷は一見して判断できなくなるため、CLP当事者の「生きづらさ」はこれまで見過ごされてきた。
本研究ではCLP当事者に対し、顔の治療をめぐるジレンマに焦点を当てたインタビューを通じて、医療制度の枠組みにある障害者の「生きづらさ」にフォーカスを当てていく。
報告概要
「見た目問題」の分類と口唇口蓋裂（CLP） －問題経験への対処戦略の観点から―
1、はじめに
2008年10月、NPO法人マイフェイス・マイスタイル（以下、MFMS）が、東京のイベントの中で「見た目問題」という言葉を使い始めた。
「見た目問題」とは「顔や身体に生まれつきアザがあったり、事故や病気による傷、火傷、脱毛、欠損、変形など、見た目（外見）に特徴的な症状がある人たちが、その見た目ゆえに日々ぶつかっている問題」のことで「見た目に症状を持つことで生じやすい問題」のことである。
見た目に症状を持つことによって、他者からの否定的な反応を受けてしまい、自己肯定感が下がり、社会との繋がりが保てなくなってしまう危険性があり、日本にはおよそ100万人の「見た目問題」当事者がいるといわれている。
このような問題が生じているにも関わらず、当事者の殆どは機能的な障害がみられないため、制度上は障害者ではないことや、見た目に関して治療の緊急性・必要性もないため、これまで福祉的・医療的・行政的なケアの対象になり難かった。この状況を打破するため、MFMSは当事者たちの孤立を防ぎ、バラバラに活動してきた個別疾患のセルフヘルプ・グループのハブとなり、「見た目問題」ネットワークを築き上げてきた。そして、「見た目問題」の解決に向けて、啓発活動や当事者への支援を実施し、法律や制度を整えるといったポイントを掲げて、日々活動を続けている。
ただ、MFMSは「外見に特徴が出てしまう病気、症状をすべてカバーして」いると自己定義して運動を展開しているため、その対象は数限りなく存在しており、その当事者性を主張したもの勝ちという側面が考えられる。また、「見た目問題」当事者の抱える困難が、社会／他者によってだけでなく、当事者自身によっても過小評価されるため、「問題（クレイム）」として成立し得ない現状もあり、どう「問題化」するのかといった課題も存在する。
「見た目問題」の当事者として「円形脱毛症」「アザ（白斑・太田母斑・単純性血管腫）」「リンパ管種」「アトピー性皮膚炎」「顔面神経麻痺」「口唇口蓋裂」「小耳症」「アルビノ」「ロンバーグ病」「トリチャーコリンズ症候群」「火傷」「交通事故による傷痕」「手術の痕」等、様々な病気・症状のある人々が挙げられるが、他者からの否定的な反応に対して、かれらはどのような対処戦略を講じているのだろうか。各々の病気・症状によってかれらの対処戦略に違いが生じるのであれば、どのような違いが見えてくるのか、各戦略の特徴の違いを捉えていくための分類表が必要となるだろう。
なお、神原（2023: 57-62）は「見た目問題」の構造を当事者・家族・世間との相互作用で捉え、その相互作用の機能不全に対する対処行動として「隠すか隠さないか」「セルフヘルプ・グループ」の2点から考察している。他者からの否定的な反応を「世間の目」として捉え、当事者が世間に対して「隠す対処」と「隠さない対処」をする際のメリット・デメリットがあること、セルフヘルプ・グループという対処行動の重要性について、わかりやすく概括している。しかし、「アザ」「脱毛症」「アルビノ」以外の当事者の語りが見えてこなかった点や、医学的に「見た目」を治療することが可能な病気・症状については言及されていなかった点では、全ての「見た目問題」当事者を網羅できてはいなかった。
そのため、本研究では問題経験への対処戦略の観点から「見た目問題」を分類していく。
2、「問題経験」と「対処戦略」について
日本の「見た目問題」の研究は主に社会学や障害学分野で行われており、顔にアザのある女性のライフストーリーの研究を長年行ってきた社会学者の西倉実季、アルビノのライフストーリー研究を行っているアルビノ当事者の矢吹康夫、髪をもたない女性の生きづらさ等の研究を行っている脱毛症当事者の吉村さやからが挙げられる（神原 2023: 56）。西倉・矢吹・吉村ともに「問題経験の語り」に照準を合わせて、当事者が日々直面し、個人的対処を迫られている「生きづらさ」の具体的内実と、それへの対処戦略を明らかにしているため、筆者も「問題経験への対処戦略」という言葉を用いる。
3、ゴフマンのスティグマ論について
西倉（2008: 38）は、「見た目問題」当事者の「問題経験」とその対処戦略を検討する際に有効な視点を提供するものとして、アーヴィング・ゴフマンのスティグマ論を取り上げている。
ゴフマン自身、『スティグマの社会学 – 烙印を押されたアイデンティティ―』（Goffman 1963＝1970）の冒頭で「鼻が無い娘」による絶望に満ちた手紙を引用し、「兎唇」や「顔に醜いきずのある人」を考察の素材としている。そして、具体的な相互行為場面にて、「まだ暴露されていないが［暴露されれば］信頼を失うことになる自己についての情報の操作」（同上: 75）、すなわちパッシングをはじめとする様々な対処戦略を記述したことは画期的であった。
薄井（2023: 6-8）によると、ゴフマンの『スティグマ』に登場する用語のうち「スティグマ」に次いで言及される頻度が高いのは「パッシング（passing）」であった。ただ、一般に「パッシング」概念について言及されているにも関わらず、その理解及び説明は曖昧だという。また、隣接する概念である「カヴァリング（covering）」との違いに至っては、それを説明している論文・著書は極めて少ない。
「パッシング」と「カヴァリング」の違いについて考えていく。高橋（2002: 142）によると、「パッシングとはスティグマが顕わになることを避けるために情報を操作すること、カヴァリングとは顕わになったスティグマが相互行為をかき乱さないように情報操作すること」だと述べている。また、山口（2003: 139）によると、「パッシングとはスティグマとなるカテゴリーを露出させず隠そうとすること、カヴァリングとは露出したカテゴリーをなるべく目立たないものにしようとすること」だと述べている。また、「カヴァリング」が最も成功した状態を「見せかけの受容」とゴフマンは名付けており、相互行為による緊張が緩和され、なごやかな「最大限の寛容」がもたらされる（同上: 143-144）。
以上の事から、「パッシング」は、スティグマが顕わにならないように情報を操作して隠す戦略であり、「カヴァリング」は、顕わになっているスティグマに対して「見せかけの受容」を行うことで、相互行為による緊張を緩和して目立たないようにする戦略といえるだろう。
なお、隠す行為や見せかけの受容といった個人的な補償努力に対して、「アイデンティティ・ポリティックス」といった、スティグマとなるカテゴリーの価値を反転して政治的対決を求める戦略も存在する（山口 2003: 140-141）。
4、研究の留意点
4-1、留意点
本研究では「見た目問題」について「問題経験への対処戦略」という観点から、4象限マトリクスで検討していく。そして、横軸を「見た目を隠しやすいかどうか」、縦軸を「医療制度に依存しているかどうか」と定めて、各々の戦略を分類していく。
そして、「見た目問題」の研究で主に取り上げられている「アザ」「脱毛症」「アルビノ」に加えて、「口唇口蓋裂（CLP）」を追加した4つの病気・症状に関して、どのカテゴリーに分類できるのか、そして、それぞれの戦略に違いがあるのかどうか文献調査によって明らかにしていく。
なお、分類上、どの戦略に主軸を置いているのかを示したものであり、戦略による優劣は関係がないこと、かつ、障害の種類や程度、他者との相互行為によって、各戦略は流動的に動いていることには、留意が必要である。
4-2、「先発的問題経験」と「後発的問題経験」について
「問題経験」に関して、西倉（2008: 44-45）は「先発的問題経験」と「後発的問題経験」に分けている。「先発的問題経験」とは、他者の否定的反応が帰結する当初の問題経験であり、「後発的問題経験」とは、先発的問題経験の対処の過程で新たに生起する問題経験を表している。
「先発的問題経験」は、全ての見た目問題当事者に該当しており、①周りの視線が気になる（間接的な否定的反応）、②恋愛や仕事、結婚への困難（直接的な否定的反応）、③顔へのコンプレックス等が挙げられる。そのため、「先発的問題経験への対処戦略」として、①・②はパッシングやカヴァリングを行ってその場を乗り切る、③自分を認めさせるといった戦略が行われる。しかし、その対処戦略をした結果、「後発的問題経験」が生じ、①・②では身体的苦痛・経済的負担・精神的負担が生じたり、親密な人間関係が築きにくく活動が制限されてしまう、③自己否定観に悩まされるという結果に繋がる。
「先発的問題経験」への対処戦略は、全ての当事者が該当しているのに対して、「後発的問題経験」への対処戦略は、最終的に選択する個人的な対処戦略であり、病気・症状によって異なってくるため、「後発的問題経験」への対処戦略で分類を進めていく。
5、見た目問題の分類表
「見た目問題」の代表例として挙げられる「アザ」「脱毛症」「アルビノ」「CLP」の4つの戦略に関して、各々の症状の詳細や研究内容についてこの原稿では割愛するが、筆者は第１象限と第２象限に「CLP」、第３象限に「アザ・脱毛症」、第４象限に「アルビノ」と大きく分類した。
「アザ・脱毛症の人々の戦略」を「パッシング志向（パッシング＝可逆）」として、横軸を「見た目を隠しやすい」、縦軸を「医療制度に依存していない」と第３象限に分類した。
「アルビノの人々の戦略」を「カヴァリング志向」として、横軸を「見た目を隠しにくい」、縦軸を「医療制度に依存していない」と第４象限に分類した。
「CLPの人々の戦略」を「治療志向（治療＝不可逆的）」として、横軸を「見た目を隠しやすいor隠しにくい」、縦軸を「医療制度に依存している」として第１・２象限に分類した。
まず「パッシング志向」の戦略であるが、「アザ」と「脱毛症」が「隠しやすい」「医療制度に依存していない」と同じカテゴリーに含まれたため、同一の戦略として結び付けた。カモフラージュメイクやウィッグが主な戦略となっており、完治することが難しいためである。中には、手術や治療によって「アザ」や「脱毛症」を治そうとする当事者や、部分的に隠せずにカヴァリングする当事者もいるが、基本戦略としては「スティグマを隠しながら、特定の他者には開示して生きていこうとする戦略」となっている。
次に「カヴァリング志向」の戦略であるが、「アルビノ」を例に挙げて「隠しにくい」「医療制度に依存していない」に分類した。中には髪を染めたり、カモフラージュメイクをしたりとパッシングする当事者も含まれてはいるが、基本戦略としては「見せかけの受容を行い、周囲とうまく折り合いをつけながら生きていこうとする戦略」となっている。
そして、「治療志向」の戦略であるが、「CLP」を例に挙げて「隠しやすいor隠しにくい」「医療制度に依存している」に分類した。中にはマスクでパッシングする当事者や、治療を止めてカヴァリングする当事者も含まれているが、基本戦略としては「手術や治療によって『見た目問題』自体を無かったことにして生きていこうとする戦略」となっている。
また、「見た目を隠しやすい」「医療制度に依存している」を個人モデルルート、「見た目を隠しにくい」「医療制度に依存していない」を社会モデルルートと仮定すると、「パッシング志向」は「見た目を個人で解決できる部分があり、セルフヘルプ・グループも出来やすい」、「カヴァリング志向」は「見た目を社会に受け入れてもらう方向性で、セルフヘルプ・グループも出来やすい」、「治療志向」は「見た目をできる限り隠そうとしながら、粛々と個別に顔の治療を行っていく」とも分類できるだろう。
6、CLP特有のジレンマ
さて、CLP特有のジレンマについて検討していきたい。基本戦略が「手術や治療によって『見た目問題』自体をなかったことにして生きていこうとする戦略」であるため、「見た目問題」が解消されるのであれば、一見問題ないかのように思われる。しかし、あくまでも「なかったことにしようとする戦略」であるため、機能面と共に顔面の傷は一見して判断できなくなるが、生まれつきの異常は手術によって完全に消去されるわけではなく、傷として残ってしまうこと、先天異常であるために現在の医療技術では患者にとってCLPがなかったことにはならないと言われている。
また、CLPは誕生して早々に顔の治療を行うことが決まっているため、違和感を覚えつつも、かれらは自分たちを常に「普通」ではないと位置づけるため、限りなく「普通」を目指す対処戦略をとっている。そして、見た目を調整・諦め・間遠したとしても、就職や恋愛といった様々なターニングポイントで思い起こされ「問題経験」が解消されることはない。
さらに、森田（2024：78-79）はCLP当事者の女性たちに着目した研究を行っており、CLP当事者にとって「顔の治療」とは、①： CLPがもたらす機能的な問題（インペアメント）を取り除くための治療、② ：より健常者に近づくという意味での「普通」になるための治療、③ ：より「可愛い」鼻や「綺麗な」パーツを得るための美醜評価、審美性の観点を踏まえた治療の３重の意味合いを有しているとし、CLP当事者にとって、手術や治療を受けないという選択肢をほぼ持ち合わせず、「治すべきもの」から「治し続けるもの」として自覚していると述べている。
しかし、医療制度の中に取り込まれたCLPの顔は「治し続け」なければならないのだろうか。①この顔のままで何が悪いのか、ありのまま堂々と生きていきたい、②この顔のままではダメだ、完全に治さなくてはいけない、といったジレンマが生じるため、医学モデルのレールから降りることが難しい。
また、他の「見た目問題」のセルフヘルプ・グループと組織形態が違っていたり、社会変革を発信していくモデル・ストーリーにも違いが生じている。「アザ」や「脱毛症」「アルビノ」のセルフヘルプ・グループは当事者の発信によって立ち上がっていったが、「CLP」は親の会からの発信で立ち上がっており、どの治療法が一番いいのかといった部分に焦点が当てられがちとなる。海外では、CLP独自のセルフヘルプ・グループである「CLAPA（イギリス：1979年に設立）」や「Smile Train（アメリカ：1999年に設立）」があり、生まれる前からチーム医療でCLPをバックアップし、成人してからもカウンセリングを行うことできめ細やかなサポートが得られているが、日本に支部は存在していない。また、社会変革を発信していくモデル・ストーリーに関しても、CLP当事者は殆ど見られない。
油田（2022）は、障害当事者が、治療を選んでも選ばなくてもよいという状況の中で主体的に選択できるような治療観を述べていたが、 CLP当事者にとっても、「なかったことにする戦略」から解放され、治療を選ばなくてもいい治療観を選べるようになる社会づくりが必要となるだろう。
7、おわりに
本研究では、「見た目問題」の分類表を、「問題経験の対処戦略」という観点から、「パッシング志向」「カヴァリング志向」「治療志向」の3つのカテゴリーに分類を行った。
課題として、あくまでも本研究は文献調査でまとめているため、この分類表が妥当であるかは今後の実態調査が必要となってくる。また、「アザ」「脱毛症」「アルビノ」「CLP」以外の症状はこのカテゴリー内にまだ含まれていないことや、「見た目問題」が先天性や後天性と分けて分類できていないため、それ以外の症状については今後詳しく実態調査をしていく必要がある。
しかしながら、「見た目問題」を分類した表は今まで存在せず、この表によって、CLPのジレンマも垣間見ることが出来たので、意義のある研究だといえるだろう。
そもそも、他者の否定的反応による「問題経験」が生じない社会となれば、その対処戦略も行う必要もなく、「見た目問題」も問題ではなくなる。ただ、その社会の実現はまだまだ先の話であるため、今後の「見た目問題」の在り方について考察が求められる。
≪参考文献≫
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外川浩子・石田祐貴（2019）「『顔ニモマケズ』から考えるミタメと人権 : 『見た目問題』とは何か」部落解放 (768), 192-202
薄井明（2022）『「スティグマ」というエニグマ – ゴフマン社会学の新たな地平へ』誠信書房
矢吹康夫（2017）『私がアルビノについて調べ考えて書いた本 – 当事者から始める社会学』生活書院
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吉村さやか（2023）『髪をもたない女性たちの生活世界 -その「生きづらさ」と「対処戦略」-』生活書院
油田優衣（2022）「先天性の障害当事者が語る『治療』に対する両義的な意味づけと葛藤：SMA当事者へのインタビューを通じて」障害学研究(18), 88-114