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質疑応答は文章末です


グループホームから結婚生活に至るまでのプロセス分析-知的障がい者の意思決定支援に着目して-

望月隆之(田園調布学園大学子ども未来学部)


1.はじめに
 2014年にわが国が批准した「障害者の権利に関する条約」では、第19条に「自立した生活及び地域社会への包容」が掲げられ、障がい者の住居に関しては、「他の者との平等を基礎として、居住地を選択し、及びどこで誰と生活するかを選択する機会を有すること並びに特定の生活施設で生活する義務を負わないこと」が原則となっている。
 堀内(2013)は、グループホーム(以下、GH)における支援が、ホームにおける生活の支援にとどまっており、単身生活や結婚生活等の多様な地域居住の形態に展開していく支援が十分ではないことを明らかにした。また、GHが地域の社会資源の活用や開拓、地域支援システムの構築を行い、GH以外の地域居住の形態への移行を目指す通過施設としての役割を担う必要があると指摘している。2022年6月の厚生労働省「障害者総合支援法改正法施行後3年の見直しについて」の報告書においても、GH利用者の中に一人暮らしや家族、パートナー等との同居を希望する者が存在しているとされ、一人暮らし等の希望の実現に向けた支援の充実が掲げられている。松永(2015)は、知的障がい者がGHの支援の困難さの1つに、「入居者の意思決定(意思表出)がうまくいかないこと」があると指摘した。また、GHから他の生活に至る理由の1つに「本人の希望」を挙げ、本人の希望により結婚生活へ移行した事例があることを明らかにしており、GHにおける意思決定支援の重要性を示唆している。
 知的障がい者の結婚生活については、「平成28年生活のしづらさなどに関する調査(全国在宅障害児・者等実態調査)」によれば、65歳未満で療育手帳所持者(知的障がい者)のうち、夫婦で暮らしている者の割合は4.3%であり、他の障がい者と比較しても低い割合となっている。このことから、知的障がい者への結婚生活への支援が不十分であることが考えられる。
 以上を踏まえ本研究では、GHから結婚生活による退去に至った事例を調査対象とし、GHにおける意思決定支援のプロセスを明らかにすることを目的とする。

2.研究方法
 本研究は、GHにおいて知的障がい者が結婚生活による退去に至るまでの支援を経験したサービス管理責任者を主な調査対象者とした。研究協力者は、知的障がい者のGHで管理者兼サービス管理責任者を務めているA氏(40代男性)である。過去にGHから結婚生活によって退去に至ったB氏(軽度知的障がい、GH利用時の障害支援区分2、30代男性)について、GHの入居から結婚生活に至るまでのプロセスについて語ってもらった。なおA氏が実際に関わったB氏の支援の時期については、一人暮らしに向けた支援の開始から結婚生活に至るまでの時期であり、それ以前のGHでの生活の様子については、GH内で共有されている内容について語ってもらった。
 データ収集方法については、インタビューを実施するために、一度対面での打ち合わせを行い、研究内容の説明とB氏に関連する資料を提供していただいた。その後、新型コロナウィルス感染症の感染拡大に伴い、Zoomを活用した非対面でのインタビューを実施し、録画機能を用いてインタビュー内容の記録を行い、逐語録化した。
 データの分析方法については、A氏のインタビュー内容及び提供された資料に基づいて、B氏のGH入居時から結婚生活に至るまでのプロセスを時系列に沿って第1期から第4期に分けた。A氏のインタビュー内容については、B氏に関するエピソードが多く語られたため、A氏及びGH職員による意思決定支援に関わる内容とB氏の意思決定に関わる内容に整理して、分析を行った。
 なお本研究は、東洋大学大学院社会福祉学研究科研究等倫理委員会の承認を得た上で実施している(承認番号 2021-27S)。

3.結果と考察
 A氏及びGH職員による意思決定支援に関わる内容を< >、B氏の意思決定に関わる内容を≪ ≫で記した。

【第1期:グループホーム入居後の生活】
①児童養護施設からグループホームへ
 B氏は児童養護施設の出身であり、当時19歳で加齢児として生活をしていた。その後、GHが新設されるため、見学をすることになった。GHを見学したところ、B氏は≪一人部屋であること、個室であるということに喜び、GHへの入居を決定した≫。
②グループホーム入居後の生活の様子
 GH入居後は、お酒を飲み、お風呂で寝る、リビングで大声を出す、友達の部屋で騒ぐ等、まさに≪やりたい放題の状態≫であった。当時のGH職員は、B氏に対して<厳しく対応し、怒っていた>が、職員に対してB氏は≪嘘をつくことも日常的≫であった。また、B氏に対する事前評価では、能力が高く、金銭管理も全て自分でできるとのことであったが、≪GHの利用料の滞納≫があった。
 GH入居当初は、職員は<本人が失敗しないように環境設定>をしていた。そのため、B氏は≪窮屈な思い≫をし、≪その環境設定を飛び越えていく≫が、その度に職員に怒られ≪反省する≫ものの、GHの職員から反省が見られないと判断されると<ルールや約束事を増やしていく>状況にあった。

【第2期:グループホーム職員の変更と本人の生活態度の変化】
①グループホーム職員と支援態度の変更
 <ルールやマナーの枠に閉じ込める>状況が約5年続いたが、その後GHの職員が変更になった。新しい職員は、<自分でやったことは自分で責任を取りなさい。お金を自由に使って、全部使ったら今月はもうないから>とB氏に伝え、実際にお金がなくなったらお金は本当に渡さなかった。また、<二日酔いで失敗してもいい、次気をつけなさい>という程度で支援を進めていきたいとの思いがあった。支援方法がこれまでと全く異なるため、B氏は職員に≪いろいろな話をするようになった≫。
②B氏の生活態度の変化とグループホーム職員の力量不足
 B氏は一般就労をしているが、いろいろな話の中でも特に、≪仕事の愚痴≫を多くしていた。その中で≪一人暮らしがしたい≫、≪ここを出て行きたい≫という話が出るようになった。その職員は、一人暮らしに向けて何をどうしたら良いかよくわからず、力量不足であったため、<できたらいいねとB氏に話すものの、実際には支援をせず誤魔化し続けた>。

【第3期:サテライト型グループホームを利用した一人暮らしに向けた意思決定支援】
①一人暮らしに向けた意思決定支援
 A氏はGHの担当となり、基幹相談支援の経験から一人暮らしのイメージを持っていたため、まずB氏に<一人暮らしの勉強会>を始めた。具体的には、料理やお金の管理が自分でできるのかという内容であるが、この勉強会の目的は<一人暮らしをした時の支援量の確認をする>というものである。これは、本人の能力を評価するのではなく、<できないのであればどれくらいの支援が必要なのかを確認していくこと>を重視するものである。また自立をするためには、全て自分でこなさなければならないと考えていることが多く、その<勘違いを直していく>こと、<支援の量の確認>、<本人にできないことがあっても一人暮らしはできることを伝える>ことを目指している。
 B氏への勉強会によって、GHの生活の中で≪料理、お金の管理、掃除を自分でやります≫という内容を決定し、約束した。A氏は20時まで就労しているB氏が料理を毎日することは難しいと考えていたが、B氏は≪8か月間やりきった≫。お金に関しても、≪大きな問題はなかった≫。掃除・洗濯もこれまで週末にヘルパーと一緒にやっていたがそれをなくし、綺麗な状態とは言い切れなかったが、≪一人で全てやりきった≫。B氏の一人暮らしに対する思いが本気であることがわかり、サテライト型GHによる一人暮らしが開始された。
②サテライト型グループホームでの生活
 A氏はサテライト型GHで必要な支援量を確認するために、週1回B氏の居室に訪問しながら、支援量の調整を行った。B氏は、引っ越し祝いと称して宴会を開くが、近所から苦情が来てしまった。そこで、本当に苦情が来ることがわかり、その後友達を呼んでも静かに過ごすようになった。
 その後、A氏が提案したことを、B氏は≪次第にやらなくなっていった≫。A氏が<今の暮らしについてどう思っているのか>聞いたところ、B氏は「こんなに寂しいとは思わなかった」と話した。お金については、≪もうちょっとお金を使いたい≫と話したため、A氏は<あなたのお金なんだから自由に使えば良い>と話した。A氏はなぜお金の使い方について相談しなかったのかと問いかけたところ、B氏は≪GHに戻れって言うかと思ったから≫と答えた。
 この時A氏は、<支援者として利用者と対等な関係性を築くこと>に気を遣っていたが、支援者の権力によって、いつGHに戻されるのかという恐怖感を抱かせていたことに気がついた。A氏は謝罪し、B氏が≪お金を使っていいのか≫と話したことに対して、A氏は<自分のお金でしょう>と話したことがきっかけで、B氏が元気を取り戻していった。

【第4期:結婚生活に至るまでの意思決定支援】
①結婚の意思決定と支援
 B氏はA氏に相談できるようになってきてから、仕事も休みの日もアクティブに行動できるようになった。相談を継続する中で、≪今、付き合っている彼女と結婚したい≫という話が表出された。A氏は既にB氏が彼女と8年間の交際を把握しており、B氏が≪いつか結婚したい≫と話していることは知っていた。B氏は≪まずは一人暮らし≫という思いが強かったが、時々彼女が来る生活を経験し、≪誰かがいる生活がいい≫と考えるようになった。B氏は≪彼女と結婚したい≫と考えるようになり、A氏にプロポーズの相談をした。A氏はアドバイスし、B氏は≪実際に指輪を購入し、プロポーズした≫ところ、彼女からOKの返事をもらうことができた。
②両親への挨拶と同棲生活
 プロポーズの次の段階として、彼女の両親に挨拶をしに行くことになった。B氏はA氏に≪ついてきてほしい≫と伝えた。A氏は挨拶に同行することに躊躇いがあったものの、両親宅へ同行した。B氏が≪結婚させてください≫と両親に伝えたところ、彼女の父親に「まずは1年住んでみなさい」と言われた。B氏はそれまで、≪結婚しなければ、2人で暮らしてはいけない≫と考えていたため、A氏は知的障がいのある人の勘違い、情報の少なさが背景にあるのではないかという印象を受けた。
③同棲生活における関係性の調整の支援
 サテライト型GHは一人暮らしを支援する制度であることが確認されたため、契約を解除し、同棲生活を別の住居で行い、A氏がボランティアで支援することになった。
 具体的な支援内容は、例えば賞味期限が切れる前に使うようB氏が彼女に話をすることが頻繁にあり、彼女がうるさく感じたため、A氏に相談した。そこでA氏は2人をGHに呼び、双方の意見を聞きながら<関係性の調整>の支援を行った。A氏は次第に<2人で解決するように話をする>ようになったため、A氏は2人で問題を解決していくようになり、関係性の調整の支援なしで生活をしていくことができると考えた。
④同棲生活から結婚生活へ
 同棲の1年後、彼女の両親から結婚の了解を得られた。A氏は、結婚生活には子どもの問題など様々な問題が大きく関わってくるため、結婚を見直す家族も多いのではないかと考えていたが、彼女の家族は全くそのようなことはなかった。B氏と彼女の兄とも関係が良く、面倒を見てくれるような関係になった。
 彼女は結婚式を挙げたいと話していたが、B氏は≪お金がかかるなら絶対しない、写真を撮るだけで良い≫と話していた。2人で話し合いをしたが解決できなかったため、A氏は関係性の調整を行った。B氏が≪お金がかかる≫と話すことに対して、A氏は<15~20万円くらいで挙げられるものもある。ご祝儀で支払えるくらいの結婚式はある>と話し、≪結婚式場に見学に行く≫ことになった。
 見学の際にB氏は、≪A氏についてきてもらいたい≫と話したため、A氏は<式場のプランナーに知的障がいがあることを話す>ことを条件に同行した。実際に見学をしたところ、B氏は≪結婚式やろう。袴を着たい≫と結婚式に前向きになった。プランナーは知的障がいのある方との関わりは初めてであると話していたが、必要な内容はA氏に連絡をし、それ以外は2人に丁寧な説明をしながら進めた。結婚式後、養護学校時代の恩師は、「こんな素晴らしい結婚式は初めてだ」と大変感動していた。

以上の調査結果から、GHから結婚生活へ至るまでの意思決定支援について、考察したい。
 第1にGHから結婚生活へ至るためには、GH職員による理解と知的障がい者が意思決定をするためのノウハウの蓄積が必要であると考えられる。A氏はインタビューの中で、知的障がい者にとって「GHが終の棲家と思っている職員が多いのではないか」と話していた。田中(2014)は、知的障がい者が地域で自ら家族を形成していくことの困難の1つに、「職員の無理解」を挙げている。知的障がい者の意思決定及びそれを支援する職員の力量が問われるであろう。
 第2に知的障がい者とGHの職員、交際相手、親族との関係性の調整の支援が重要であると考えられる。本事例では、GH職員に仕事の愚痴を話すことを通じて、次第に一人暮らしや結婚生活への希望を話すようになっていた。生活の基盤であるGH職員との信頼関係が意思決定支援に大きく影響していた。また、田中(2014)は家族形成の困難さの1つに「親族の反対」があると指摘しており、交際相手や親族との関係性を調整していくことは重要な意思決定支援である。特に交際相手との関係性の調整は、徐々に2人で問題解決できるように支援することが重要である。
 第3に知的障がい者の情報保障の支援が重要である。本事例のB氏は、一人暮らしをするためには全て自分で生活を営まなければならないとの考え方や結婚をしなければ一緒に生活することができないこと、結婚式は多額になる等、情報の少なさが選択肢の幅を狭めていた。志村ら(2017)は、iPadなどのICT活用が意思決定支援に有効であるとする研究を行っており、わかりやすい情報の提供やiPadなどのICTを活用できる環境を整備すること等によって、知的障がい者が主体的に情報を収集し、意思決定していくことができると考えられる。
 第4に地域の社会資源の活用と理解の促進が挙げられる。結婚生活に至るプロセスの中で、結婚式を挙げることは必須のライフイベントではないが、結婚式を挙げたいという意思を実現するために、地域の社会資源である結婚式場を活用することは、重要な意思決定支援であると思われる。さらに、福祉サービス以外の専門職への知的障がい者への理解を促進することができ、知的障がい者の結婚式を挙げたいという意思決定を実現することができるのではないかと考えられる。

4.おわりに
 本事例は、知的障がい者の意思決定とそれを支援するGHの支援者によって結婚生活に至ることができた事例であり、GHにおける意思決定支援のプロセスの一端を明らかにすることができた。
 本事例における結婚生活に至るプロセスの中で、同棲生活での関係性の調整の支援が重要な意思決定支援であると捉えることができるが、同棲生活をGHの枠組みの中で支援することができず、A氏は報酬なしで支援をせざるをえなかった。知的障がい者の結婚生活への支援について、田中(2014)は「支援体制の未整備」が問題であると指摘しており、GHの枠組みの中で支援できる体制を整える必要がある。2022年6月の厚生労働省社会保障審議会では、障がい者が希望すれば一人暮らしに移ることができる新対応のGHの新設が検討されているが、結婚生活を想定した場合、例えばサテライト型GHにおいて同棲生活を制度として認める等、多様な暮らしをGHで保障していくことが必要であろう。
 GHから結婚生活に至るまでのプロセスにおいて、何よりもGHに従事する職員の理解が必要である。GHでの日常的な対話を継続することによって、信頼関係を構築され、その中で知的障がい者は自らの意思を表出することできる。このような環境作りを目指し、GHが通過施設としての役割を果たしていくことが重要である。さらに、GHの支援の中に、結婚生活に至るためのノウハウの蓄積とプログラムが必要となってくると考えられる。そのためには、GHから結婚生活への移行のための支援プログラムを開発していく必要があるが、支援プログラムの開発については今後の課題としたい。
 本研究は1事例のみを研究対象としたものであり、一般化するには不十分である。GHから結婚生活へと至った事例は数が少なく、調査対象者の選定は困難を極めているが、今後も同様の事例のインタビュー調査を継続し、複数事例に基づく分析を試みたいと考えている。

5.引用・参考文献
堀内浩美(2013)「知的障害者の多様な形態の地域居住を実現するためのグループホームの役割:グループホーム制度創設に関わる構造的矛盾とその克服に関する文献研究を通して」『社会福祉学評論』12,1-17.
厚生労働省(2018)「平成28年生活のしづらさなどに関する調査(全国在宅障害児・者等実態調査)結果」https://www.mhlw.go.jp/toukei/list/dl/seikatsu_chousa_c_h28.pdf(2022.8.18閲覧)
厚生労働省(2022)「障害者総合支援法改正法施行後3年の見直しについて:~社会保障審議会 障害者部会 報告書~」https://www.mhlw.go.jp/content/12601000/000950635.pdf(2022.8.18閲覧)
松永千恵子(2015)『知的障害者がグループホームに住めない理由:知的障害者グループホーム利用者の利用継続を促進/阻害する要因に関する研究』中央法規
長瀬修・東俊裕・川島聡(2012)『障害者の権利条約と日本 概要と展望』生活書院
志村健一・望月隆之・荒木敬一(2017)「知的障がいのある人の意思決定支援におけるiPad活用」『福祉社会開発研究』9,45-54.
田中恵美子(2014)「知的障害者の『結婚生活』における経験と支援」『障害学研究』10,86-111.


■質疑応答
※報告掲載次第、9月17日まで、本報告に対する質疑応答をここで行ないます。質問・意見ある人はjsds.19th@gmail.com までメールしてください。

①どの報告に対する質問か。
②氏名。所属等をここに記す場合はそちらも。
を記載してください。

報告者に知らせます→報告者は応答してください。いただいたものをここに貼りつけていきます(ただしハラスメントに相当すると判断される意見や質問は掲載しないことがあります)。
※質疑は基本障害学会の会員によるものとします。学会入会手続き中の人は可能です。

〈2022.9.2 会員から〉
東京家政大学 田中恵美子

大変興味深い報告、ありがとうございます。
質問は以下です。
a. A氏の支援としてのかかわりは第3期からですか。
b.「関係性の調整」とは具体的にどのようなものなのか。
c.同棲生活を開始するにあたって行った支援・同棲生活中の支援はどのようなものがあったのか。
d.結婚後は支援はどのようにしたのか(ボランティアのまま?)
e.二人暮らしのグループホームに入るという選択肢はなかったのか?

〈2022.9.6 報告者から〉
ご質問ありがとうございます。
下記のとおり回答させていただきます。

a.A氏の支援開始は、第3期からとなりますが、それ以前の時期にA氏は作業所の職員として、B氏のグループホームに時々顔を出す等の関係はあったようです。

b.「関係性の調整」の具体的な支援内容としては、同棲生活の中で生じた食材の管理や外食時のマナーなど、2人では問題解決ができず、A氏が仲介役として問題解決のための支援がエピソードとして語られました。喧嘩の仲裁のような関わりから、徐々に2人で問題解決できるようにお互いの関係を調整する支援をしていたことから、「関係性の調整」としました。

c.B氏は同棲の発想はなく、結婚して一緒に生活したいと話していました。そのためA氏にプロポーズの方法について相談し、彼女からOKをもらっています。その後、彼女の両親に結婚の挨拶に行くことになった際も、A氏は同席する等の支援をしています。その際、彼女の父親からまずは1年間同棲してみたらどうかと提案されています。同棲生活中の支援は、「関係性の調整」が主な支援内容で、困りごとがあった際にA氏が相談に応じています。

d.結婚生活への移行後は、A氏による支援はなくなり、時々連絡がある程度のようです。

e.同棲生活を開始する際に、サテライト型グループホームに2人で入居することを行政と交渉したようですが、断られてしまったとのことです。そのためB氏がサテライト型グループホームを出て、新たに制度外での同棲生活をボランティアで支援することになったようです。


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